Qui conçoit le monde pour les corps différents ?

Eva Chisom Chukwunelo

Ma compréhension de cette question vient en partie du fait que j’ai moi-même travaillé dans le secteur de la prothèse. Lorsque je travaillais dans un établissement de prothèses, j’ai commencé à me demander pourquoi ces dispositifs coûtaient si cher, et j’ai appris que leur coût était lié à de très nombreux facteurs. Au Nigeria, beaucoup de composants utilisés dans la fabrication des prothèses sont importés. Il faut donc prendre en compte les droits de douane, les taxes, les frais de transport, les frais de dédouanement, les fluctuations monétaires, puis tout simplement les coûts généraux liés au fonctionnement d’une entreprise. La plupart des établissements de prothèses au Nigeria sont exploités par des acteurs privés, et je comprends qu’ils ne peuvent pas fournir continuellement des dispositifs à perte tout en espérant que leur activité survive. Cette compréhension a réellement rendu mon plaidoyer plus nuancé qu’il ne l’aurait peut-être été si je n’avais pas travaillé dans ce secteur.

Je défends fermement l’idée que la prise en charge prothétique doit devenir plus abordable et plus accessible, mais je comprends aussi les réalités auxquelles sont confrontées les personnes qui fournissent actuellement ces services. Beaucoup d’entre elles travaillent dans un système économique difficile, et je ne veux pas simplifier leur situation à l’excès. Mais là où je pense que nous devons aller plus loin, c’est dans l’examen de notre dépendance aux importations. Si un composant est produit en Europe, en Asie ou ailleurs et qu’il doit voyager jusqu’au Nigeria avant d’atteindre l’utilisateur, son coût final reflète l’ensemble de ce processus. Pour moi, la réflexion à long terme doit donc inclure la recherche locale, la fabrication locale et un investissement plus important dans les professionnels africains.

Je pense également que le gouvernement a ici une responsabilité majeure. Les technologies d’assistance peuvent déterminer si une personne est en mesure de travailler, d’aller à l’école, de se déplacer de manière autonome ou de participer pleinement à la société. J’aimerais que la prise en charge prothétique et orthétique soit correctement intégrée aux systèmes d’assurance maladie, afin que les personnes ne soient pas obligées de payer l’intégralité du coût d’un dispositif ou d’un composant de remplacement avec leurs revenus personnels.

Dans le même temps, je suis très ouverte à la collaboration internationale. Certaines personnes dans le Sud global marchent aujourd’hui parce que des organisations et des particuliers d’autres pays ont donné des composants prothétiques qu’elles n’auraient jamais pu s’offrir. Ce soutien compte. Ce qui me préoccupe, c’est la durabilité. Si les dons deviennent notre seul modèle, nous restons dépendants de ce qu’un autre pays a déjà conçu, produit ou décidé de nous donner. Je considère les dons comme quelque chose qui peut aider les personnes aujourd’hui pendant que nous travaillons à bâtir des systèmes plus solides pour demain. Je ne suis pas non plus opposée à l’importation de composants. Si une personne a besoin d’une prothèse aujourd’hui et que le meilleur composant disponible vient d’un autre pays, je préfère qu’elle reçoive l’aide dont elle a besoin plutôt que d’attendre que l’écosystème africain de fabrication devienne parfait.

Mon plaidoyer consiste vraiment à demander ce qui vient ensuite. Comment parvenir à un point où les professionnels africains disposent des ressources, des financements pour la recherche, des équipements et de l’exposition nécessaires pour créer des solutions ici ? Nous avons des ingénieurs, nous avons des prothésistes et des orthésistes, nous avons des techniciens, nous avons des chercheurs, nous avons des étudiants diplômés dans ces domaines. Nous avons des personnes handicapées qui comprennent les problèmes parce qu’elles les vivent. Le talent existe ici. Ce qui manque, selon moi, ce sont des investissements, des ressources, de la recherche et des possibilités de collaboration en quantité suffisante. Je m’intéresse aussi beaucoup à la collaboration entre l’Afrique et le reste du monde. Je pense que nous avons énormément à apprendre des pays qui disposent de plusieurs décennies de recherche et de développement dans ce domaine, mais je veux que cet échange de connaissances se fasse dans les deux sens. Les professionnels africains peuvent apprendre des experts internationaux, et les experts internationaux peuvent apprendre des professionnels africains qui comprennent les utilisateurs africains, les climats africains, les infrastructures africaines et les réalités africaines.

Lorsque je travaille avec des organisations, je veux pouvoir conserver ma capacité à poser des questions difficiles. Je veux pouvoir dire : « Cela fonctionne » ou « Cela ne fonctionne pas pour les personnes que nous essayons d’aider ». Le financement ne devrait jamais déterminer ce que j’ai le droit de croire ou de dire. Je n’ai pas toutes les réponses — j’apprends encore à quoi ressemble une collaboration véritablement porteuse de sens à mesure que j’évolue dans ce domaine. Mais je sais que je veux des partenariats dans lesquels les personnes touchées par le problème bénéficient réellement de la collaboration.

Eva Chisom Chukwunelo

Lorsque j’imagine une innovation prothétique conçue en Afrique, je n’imagine pas simplement que l’on prenne une prothèse existante pour y apposer un drapeau africain. J’imagine que l’on parte des réalités des personnes qui vont effectivement utiliser le dispositif. Le climat en est un exemple. Au Nigeria, la chaleur et l’humidité font partie de la vie quotidienne. Je sais personnellement ce que l’on peut ressentir en utilisant un liner en silicone dans un environnement humide. La chaleur et la transpiration peuvent devenir extrêmement inconfortables. Vous pouvez avoir l’impression que votre jambe nage à l’intérieur du liner, ce qui peut influer sur la durée pendant laquelle vous êtes capable de porter la prothèse et sur la distance que vous pouvez parcourir. C’est un problème de conception qui aurait dû être pris en compte dès le départ.

Il y a ensuite la maintenance. Que se passe-t-il lorsqu’un composant se casse ? L’utilisateur peut-il trouver la pièce de remplacement localement ? Combien de temps devra-t-il attendre ? Combien cela lui coûtera-t-il ? Existe-t-il à proximité un technicien qui comprend ce composant ? Il faut également tenir compte de nos routes, de nos systèmes de transport, de l’électricité, de l’accès aux soins et des réalités liées aux déplacements dans les villes nigérianes. Tous ces éléments devraient influencer la conception. Ce ne sont pas des préoccupations mineures : ils sont essentiels pour déterminer si le dispositif fonctionne réellement dans la vie d’une personne.

Il y a ensuite la représentation. De nombreux composants prothétiques ne reflètent pas correctement toute la diversité des carnations africaines. Une personne à la peau plus foncée peut recevoir un pied prothétique ou un revêtement cosmétique visiblement beaucoup plus clair que sa peau. Certaines personnes peuvent ne pas s’en soucier. Pour d’autres, cela compte profondément. Je pense que les personnes devraient avoir le choix. Je pense aussi qu’il existe ici une possibilité créative. Pourquoi les dispositifs prothétiques ne pourraient-ils pas devenir une forme d’expression culturelle ? Pourquoi une personne ne pourrait-elle pas choisir un imprimé africain, une couleur, un motif ou quelque chose de lié à sa culture ? L’Afrique est incroyablement diverse et colorée. Une personne pourrait vouloir que l’emboîture de sa prothèse porte un motif igbo. Une autre pourrait souhaiter des éléments inspirés du kente ghanéen. Une autre encore pourrait vouloir le vert et le blanc du Nigeria. Quelqu’un pourrait simplement vouloir du rose ou du vert parce que c’est ce qu’il aime. Une technologie d’assistance peut être à la fois fonctionnelle et expressive.

Mais l’innovation africaine doit aller bien au-delà de l’esthétique. Il nous arrive de concevoir des choses pour les personnes handicapées sans les concevoir avec elles, et c’est là le véritable problème. Les personnes qui utilisent des prothèses ou des orthèses doivent participer au processus de recherche et de développement dès le départ. Les prothésistes et les orthésistes comprennent la dimension clinique. Les techniciens comprennent la fabrication. Les ingénieurs comprennent les matériaux et la mécanique. Les universités peuvent apporter des capacités de recherche. Les fabricants peuvent aider à faire passer les idées au stade de la production. Les gouvernements peuvent fournir des politiques publiques et des financements. Et les utilisateurs peuvent expliquer à tout le monde ce qui se passe lorsque le dispositif quitte le laboratoire et entre dans la vie réelle. Cette perspective est inestimable.

J’aimerais que les chercheurs posent aux utilisateurs les questions qui comptent réellement : qu’est-ce qui fait mal ? Qu’est-ce qui casse ? Qu’est-ce qui vous met mal à l’aise ? Qu’est-ce qui vous pousse à arrêter de porter votre prothèse ? Que pouvez-vous vous permettre financièrement ? Qu’est-ce qui vous donnerait envie de la porter tous les jours ? Qu’aimeriez-vous que votre prothèse soit capable de faire ? Ces conversations devraient avoir lieu avant qu’un produit n’arrive sur le marché, et non après. Certaines personnes finissent par abandonner les dispositifs prothétiques parce que leur expérience devient douloureuse, inconfortable ou peu pratique. Nous devons comprendre ces expériences.

Je ne pense pas non plus que l’innovation africaine signifie que nous devions nous couper du reste du monde. Je veux de la collaboration. Je veux que les professionnels africains apprennent auprès de personnes qui possèdent des décennies d’expérience. Je veux que les connaissances circulent entre les continents. Je veux que les professionnels africains rapportent ces apprentissages chez eux et les combinent avec ce qu’ils savent des utilisateurs africains. Mon objectif est qu’à terme, l’Afrique devienne productrice de technologies d’assistance. Nous devrions être capables de développer des produits ici, de les améliorer ici, de les tester ici et, finalement, de les exporter. Je ne possède pas le plan détaillé qui nous permettra d’y parvenir, mais je pense que la première étape consiste à accepter que les personnes qui utilisent ces dispositifs méritent d’être présentes autour de la table dès le commencement.

Eva Chisom Chukwunelo

J’ai été amputée en 2012 et, pendant de nombreuses années, j’ai fait beaucoup d’efforts pour le cacher. Je portais des chaussettes. Je portais des vêtements longs. Je suis devenue très consciente de ma manière de me déplacer et de la partie de mon corps que les autres pouvaient voir. J’avais peur que les gens sachent que j’étais handicapée. Avec le recul, je pense que me cacher était devenu une manière d’essayer de me protéger du rejet. Cela a affecté ma confiance en moi et ma manière de m’exprimer. Il y a eu une période où j’avais le sentiment de ne pas pouvoir devenir pleinement moi-même parce que je pensais constamment à ce que les gens penseraient s’ils voyaient ma jambe.

Lorsque j’ai finalement commencé à montrer ma prothèse, quelque chose a changé. J’ai compris que mon corps pouvait communiquer quelque chose avant même que j’aie prononcé un seul mot. Des personnes qui n’avaient jamais réfléchi à la technologie prothétique ont soudain commencé à poser des questions. Des personnes qui ne comprenaient pas que quelqu’un puisse perdre un membre et continuer à vivre, à travailler, à bien s’habiller et à participer à la société ont commencé à le voir. J’ai commencé à considérer la visibilité comme une forme de rébellion visuelle. La société dit souvent aux personnes handicapées de se cacher. Parfois, le simple fait d’être visible devient donc une déclaration. Je me souviens avoir été dans des espaces où les personnes handicapées étaient physiquement absentes, et j’y entrais en portant ma prothèse de manière visible. Ma présence amenait les gens à comprendre que des personnes comme moi devaient elles aussi faire partie de cet espace.

Mais je tiens également à établir ici une distinction importante. Je ne montre pas ma prothèse à chaque fois parce que je défends une cause. Parfois, je suis simplement en train de m’habiller. Parfois, j’ai envie de porter un short parce que j’aime les shorts. Parfois, j’ai envie de montrer ma jambe parce que j’aime mon apparence. Parfois, j’ai envie de la couvrir parce que je n’ai pas envie de parler du handicap ni de subir l’attention que cela exige. Ce choix m’appartient. Si je montre mon handicap, les gens ne devraient pas automatiquement décider que je fais une déclaration militante. Si je le couvre, ils ne devraient pas automatiquement décider que j’en ai honte. C’est mon corps, et l’autonomie que j’exerce sur celui-ci est importante.

La mode et la photographie m’ont donné une manière d’explorer cela. J’ai vu comment la photographie et la mode pouvaient influencer la manière dont les gens pensent le genre, la race, la couleur de peau, la corpulence, la classe sociale et la culture. Je pense que le handicap peut lui aussi être représenté différemment. Les personnes handicapées ne doivent pas toujours être présentées comme des figures tragiques ou inspirantes. Parfois, nous sommes simplement des personnes. Nous voulons bien nous habiller. Nous voulons avoir des relations amoureuses. Nous voulons travailler. Nous voulons danser. Nous voulons prendre des photos. Nous voulons aller à des fêtes. Nous voulons être ordinaires. Et parfois, nous voulons faire passer un message. Pour moi, toutes ces choses peuvent coexister. Je peux défendre une cause tout en prenant une photographie, et je peux aussi être simplement Eva en train de prendre une photographie. J’apprends encore où se situent les frontières entre toutes ces dimensions.

Eva Chisom Chukwunelo

C’est une question que je me suis posée à de nombreuses reprises et, honnêtement, je n’ai pas une seule réponse définitive. Il y a eu un moment où j’ai compris que des personnes extérieures au Nigeria prêtaient attention à mon travail d’une manière à laquelle je ne m’attendais pas, alors que beaucoup de personnes au Nigeria ne savaient toujours pas qui j’étais. Et cela m’a semblé étrange. Cela m’a aussi donné un sentiment de solitude. Je voulais construire une communauté chez moi. Je voulais entrer en contact avec des personnes qui avaient ces conversations au Nigeria. Pourtant, d’une certaine manière, il semblait plus facile d’établir des liens à l’international. Cela peut s’expliquer en partie par les réseaux que j’ai acquis grâce au Mandela Washington Fellowship. Le fait de participer à un programme international m’a placée dans des salles où les personnes étaient prêtes à écouter des idées que j’étais encore en train de développer. Cela m’a donné de la visibilité, mais cela a également donné aux autres une raison de prêter attention à mon travail.

Je pense aussi qu’il y a quelque chose à comprendre dans la manière dont fonctionne la reconnaissance. Parfois, lorsque les gens apprennent qu’une personne a reçu une reconnaissance internationale, ils commencent à la regarder différemment. On peut avoir le sentiment que la reconnaissance extérieure devient la preuve que cette personne mérite d’être écoutée. Je pense que c’est quelque chose que nous devons remettre en question en tant que société. Dans le même temps, je ne veux pas dire que le Nigeria n’apprécie pas ses propres talents. Ce serait injuste. Le Nigeria compte tant de défenseurs du handicap, de chercheurs, d’entrepreneurs et de créatifs remarquables. Certains accomplissent ce travail depuis des décennies.

Je dois aussi reconnaître ma propre situation. Je n’ai pas commencé avec une grande organisation derrière moi. Une grande partie de mon travail a débuté de manière informelle, par des prises de parole, des écrits, du bénévolat, des conversations et le simple fait d’être présente. Je n’ai officiellement enregistré mon organisation qu’en 2025. La structure a donc peut-être joué un rôle elle aussi. J’essaie encore de comprendre ce qui s’est passé et pourquoi la chronologie s’est déroulée de cette manière.

Il y a une chose que je sais : je ne veux pas que la reconnaissance internationale devienne la destination. Si des personnes à l’extérieur du Nigeria voient de la valeur dans mon travail, je veux que cette visibilité m’aide à créer des conversations et des possibilités plus profondes au sein de ma propre communauté. Je dois beaucoup aux personnes et aux réseaux qui m’ont soutenue à l’international, et je leur en suis reconnaissante. Dans le même temps, je veux que mon travail signifie quelque chose pour la personne au Nigeria qui n’a jamais entendu parler de moi. Je ne veux pas construire quelque chose qui paraisse impressionnant à l’international mais qui semble déconnecté des personnes qui m’entourent.

Et je veux également être honnête sur le point où j’en suis. Je n’ai pas « réussi ». Il y a encore beaucoup de personnes au Nigeria qui ne me connaissent pas. Il existe des communautés que je n’ai pas atteintes. Il y a des choses que je n’ai pas encore construites. Je me pose donc maintenant une autre question. Que puis-je faire de la visibilité que j’ai reçue ? Comment puis-je l’utiliser pour construire quelque chose d’utile chez moi ? C’est quelque chose que je cherche encore à comprendre.